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三個艾滋病患者的故事

2001年11月29日 14:19

  

聲明:本版文章之版權(quán)屬于原作者及原刊載媒體,如轉(zhuǎn)載請與原刊載媒體聯(lián)系,謝謝合作。

  ●夏青的父親:“從內(nèi)心來講,我很慶幸,很多人給予夏青以關(guān)懷和照顧!”

  ●小煥:“艾滋病病人可以接受暫時的社會資助,但誰能幫助你解決一生的問題?艾滋病病人應(yīng)該生產(chǎn)自救!”

  ●小吳:“我和其他上班族一樣,正常地工作和生活,他們都不知道我是艾滋病病毒感染者!”

  艾滋病,“世紀(jì)瘟疫”,時下的熱門話題!瓣P(guān)注艾滋、付諸行動”,耳熟能詳?shù)男麄骺谔。在日前閉幕的全國首屆艾滋病大會上,來自全國各地的醫(yī)務(wù)工作者、科研人員、教師、社會學(xué)家、社會工作者和宗教界人士共同攜手,為解決中國日漸嚴(yán)峻的艾滋病問題獻(xiàn)力獻(xiàn)策,這為全面鋪開的艾滋病防治工作樹立了風(fēng)向標(biāo)。中國科學(xué)院院士、中國預(yù)防性病艾滋病基金會會長曾毅認(rèn)為,目前中國防治艾滋病傳播的關(guān)鍵,是進(jìn)行“廣泛、深入、持久”的宣傳教育。艾滋病的教育不能僅僅局限在大城市的“時髦”人群中,應(yīng)該從大城市到小城市到縣、鄉(xiāng),最后達(dá)到農(nóng)民。的確,令艾滋病防治人士擔(dān)憂的是:人們嚴(yán)重缺乏艾滋病知識,對艾滋病患者的歧視和偏見十分普遍,致使絕大部分感染者和患者至今還身處社會的“盲區(qū)”。那么“盲區(qū)”中艾滋病患者的生活究竟是怎樣,他們何時才能頭頂陽光、浮出水面呢?

  最難忘,那雙清亮的眼睛

  “阿姨,你記我爸爸說的話干嗎?”

  “夏青,你猜呢?”

  “給我治!”

  望著小夏青那雙清亮的大眼睛,我的愛憐化作了兩行清淚。據(jù)夏青的爸爸張建啟介紹,這個來自河南省雎縣的8歲女童被感染上艾滋病病毒,很可能與6年前的一場大病有關(guān)。1995年農(nóng)歷5月28日,兩歲多的小夏青在雎縣某醫(yī)院因做腸壞死手術(shù)而接受輸血。血輸了不到25毫升,醫(yī)生說血稠,小夏青就改輸媽媽的血。1999年年底,小夏青又得了血小板減少癥,醫(yī)生又給孩子輸了四個單位的血小板,并連續(xù)輸了三次血。這次所用的由河南某血站供應(yīng)的血小板和血液,是經(jīng)過醫(yī)生全面檢查的。今年4月份,小夏青一下子發(fā)燒長達(dá)50天,身上開始起皰疹。張建啟帶著孩子先后到縣人民醫(yī)院、河南省皮膚性病防治研究所檢驗(yàn),最后得出HIVAb陽性(初篩),建議做確證試驗(yàn)的結(jié)論。

  今年11月,在國家天文臺研究生李丹的幫助下,張建啟帶著小夏青來到北京地壇醫(yī)院進(jìn)行治療。這個消息很快傳到社會上,許多好心人向小夏青伸出了援助之手!皬膬(nèi)心來講,我很慶幸。在地壇醫(yī)院,我們遇見了像徐克沂、張福杰這樣的好醫(yī)生;而且夏青的事情在媒體上報道后,我們得到了社會上很多人的關(guān)心和幫助!边@位農(nóng)家漢子不無感慨地說,“住在上地橋的一位謝老師托兒女來醫(yī)院看望夏青,還捎來了五百塊錢,并告訴我如在北京沒有地方住,他們一家可為我們父女提供免費(fèi)吃住的地方!睆埥▎⑦指著堆在床上的各種各樣的小玩意對我說:“這些都是同情夏青遭遇的人送給她的禮物。這是和她同齡的小朋友送給她的毛毛熊和書包、還有熱心的叔叔阿姨買給她的圖畫書和文具盒——

  瘦弱的小夏青是個極其聰明的孩子。小小年紀(jì)的她居然能拿著毛線針,有板有眼地織圍巾;她很喜歡《世上只有媽媽好》這首歌,我只教她唱了一遍,她居然就會了,而且還能糾正我唱錯的詞。小夏青還是最愛那身藍(lán)色的校服,每天都穿著,可是因?yàn)橛胁。?歲的她至今沒有上學(xué)!坝刑煸缟,孩子一睜開眼睛,第一句話就是:‘爸爸,我們回家吧,我想上學(xué)!睆埥▎⑶榫w激動地說,“如果在這種情況下,孩子提出這樣的要求,我能不答復(fù)嗎?我就說:‘孩子,你需要上學(xué),但你現(xiàn)在的病情不允許你去上學(xué)。如果你想上,爸爸將來給你找一個阿姨來教你,不過你得聽話,知道嗎?’孩子這樣說,我也沒有更好的辦法使孩子接受教育,只能在一旁默默地流淚。”小夏青知道自己得的是艾滋病,但她不知道艾滋病對她有什么危害。她總是微笑著,拿著那本心愛的看圖識字書,用她清脆的童音大聲朗讀,也會拿著鉛筆在本子上認(rèn)真地寫著畫著。有時,她還會拉著我,用期盼的目光望著我說:“阿姨,你教我念字,我喜歡字!”

  來自河南雎縣河堤鄉(xiāng)的張建啟,平時依靠打建筑零工維持全家五口的生活。小夏青現(xiàn)在還沒有開始用藥,如果用藥的話,每月醫(yī)療費(fèi)大概要五千元左右,這相當(dāng)于張建啟一年的收入。并且夏青一旦開始吃藥,就不能停,否則就會反彈,病情會更加嚴(yán)重,以致危害生命。如果不用藥,孩子最多只有一年的生命!拔医璨黄疱X,也還不清這方面的債,夏青現(xiàn)在是個孩子。如果她的生命能維持到15歲,那就開始用成人的藥量,假如還是現(xiàn)在這個藥價,我就更沒有能力解決她的醫(yī)療問題了!币惶崞疳t(yī)藥費(fèi),這位略顯蒼老的30多歲的父親,眉頭緊蹙,一臉愁容。

  小夏青在醫(yī)院里沒有玩的地方,也接觸不到其他孩子,所以一旦帶她走出醫(yī)院,面對五彩繽紛的世界時,她會表現(xiàn)得異常興奮。她睜著那雙水汪汪的好奇的大眼睛,臉上掛著燦爛又有些怯生生的笑容,左右顧盼著。她和其他孩子一樣,喜歡去動物園,她能久久地佇立在籠子前,望著她喜愛的小猩猩和金絲猴;她也會撒嬌耍賴,坐在地上哭著嚷著不回病房。每次我到醫(yī)院去探望她,她總要重復(fù)地說:“阿姨,玩去!”孩子是真正愛這個世界的人,他們會把石頭看成珠寶,小心地放進(jìn)兜里。他們頭上不論有什么樣的天花板或者穹隆,在黑水晶一樣的眼睛中反射出來的總是天堂。小夏青不也是這樣嗎?

  我們是好朋友

  輕松地坐在小煥的床上,我握了握他剛吃過蘋果的濕漉漉的手,相同的年紀(jì)——23歲拉近了彼此的距離,我們的談話很自然地開始了!鞍滩〔∪俗钚枰,就是把我們當(dāng)作正常人來看!”小煥說出了肺腑之言。

  “說起我的病因,你一定會感到好笑。讀高二的時候,和幾個朋友出去玩。后來沒錢了,回不了家,我就到商丘防疫站“賣”了兩次血。去年8月份我開始腹瀉,一直沒好,后來又接連不斷地發(fā)燒。今年3月,我被送到地壇醫(yī)院時,已經(jīng)是晚期了。當(dāng)時嚴(yán)重地我一動也不能動,一動全身都是黑的,指甲黑紫黑紫的,太缺氧。像我這樣重的病人,醫(yī)生都失去信心了,而我的情況卻一天一天好轉(zhuǎn)起來,算是個奇跡吧!其實(shí)也很有意思,我知道自己的病情,不是通過親人和醫(yī)生,而是有天午睡時,聽鄰床的病人談起來,當(dāng)時我一下子就懵了!

  “其實(shí),我也想到過死,如果我早點(diǎn)知道自己得了艾滋病,我可能就放棄治療了,讓自己自生自滅。后來我想,作為一個人,首先要自信些,看到好的方面,這樣才有信心。得了這種病的人都很痛苦,再說父母把自己養(yǎng)這么大也不容易。如果放棄了,首先是不孝。我就想不論走多么長的路,順其自然吧!”

  小煥是個很特別的人,他很獨(dú)立,從不想依靠別人。他倡導(dǎo)一種艾滋病人“生產(chǎn)自救”的生存方式。小煥總強(qiáng)調(diào):“人活著,依靠別人施舍沒意思,這是日后的累贅。在最關(guān)鍵的時候,艾滋病病人沒錢了,國家社會給捐助,這樣一次兩次可以,但不能總靠別人施舍你啊。很多人都說,讓別人關(guān)愛你。可憐的人很多,老靠別人資助,你感覺這樣現(xiàn)實(shí)嗎?”小煥每月的藥費(fèi)是一萬一千元,他所在的單位現(xiàn)在可以報銷。過不多久他將出院,單位是回不去了,他打算到一個還未全面開放、但有發(fā)展前途的內(nèi)地城市去做生意,供自己吃藥。最近,他也一直在張羅這件事情。小煥總笑稱,自己是個有些商業(yè)頭腦的年輕人,“你對我選中的這塊地方持懷疑態(tài)度,但我相信我的眼光!毙m然決定不了生命的長度,但卻盡力控制著它的寬度!拔艺驹诖蠼稚希l知道我是艾滋病病人呢?我可以不讓我接觸的人知道我的病情,我會盡量避免一些對他們不好的東西。你想一下,如果坐在我們身邊吃飯的人知道我是艾滋病患者,所有的人可能都會走開,知情的顧客可能不會再光顧這家店了。”“你有沒有想過公開地站在媒體面前?”“公開站出來,我不是不敢,但因此導(dǎo)致我今后賣的東西沒人買,我怎么辦?我如何生存?如果周圍的人對這無顧及的話,那站出來也無所謂!

  “艾滋病病人還是最需要錢,最需要活下去。人在最絕望的時候,什么都能做出來。所以我覺得讓艾滋病病人能夠安安心心地生活也是當(dāng)務(wù)之急。中國現(xiàn)在入世了,這是件振奮人心的大事,說不定一些艾滋病藥物的價格也會下降!毙冻隽算裤降臓N爛笑容。

  經(jīng)過一段時間的接觸,我和小煥已然成了知心朋友。小煥的臉是一本打開的書,令我在展讀他的表情之時,也在了解他隱藏很深的內(nèi)心世界。他告訴我,他一直特別希望有個姐姐,這是一般人無法體會的感情。他跟我談書,他對路遙的《平凡的世界》愛不釋手,看了好多遍。對一些名人傳記,小煥也頗感興趣。他說,人所處的時代不同,但創(chuàng)業(yè)精神是一樣的,都需要艱辛的過程和頑強(qiáng)的毅力。他還饒有興致地向我介紹他的古玩情結(jié)。作為同齡人,我常給他講一些以前在大學(xué)的故事。他總是用一種欣羨的目光望著我,“我原來曾想一邊工作,一邊念走讀大學(xué),但現(xiàn)在這恐怕是一個我永遠(yuǎn)都無法實(shí)現(xiàn)的夢了。”我也曾冒失地詢問他對戀愛的看法,一直說笑的他突然不作聲了。

  我最喜歡鮮花

  11月3日,美國小提琴家Daniel Kobialka來到金黃碧綠掩映下的地壇醫(yī)院進(jìn)行訪問演出,小吳是到場的四位艾滋病病毒攜帶者之一。她身材頎長,長發(fā)烏黑,再配以時髦得體的裝扮,很搶眼的一個女郎。

  小吳很開朗健談,說起她的病情也是坦然達(dá)觀的模樣!拔沂峭ㄟ^性關(guān)系傳染上的,我的那個男朋友1994年就去世了,當(dāng)時不知是何原因,他只是腹瀉,人越來越瘦,最后竟失明了。”小吳是1997年查出感染上艾滋病病毒的,當(dāng)時她堅信是血檢結(jié)果錯了,繼而又做了兩次確認(rèn)實(shí)驗(yàn),可怕的時刻還是到來了。“當(dāng)時我覺得很絕望,說不定哪一天,我的死期就到了!

  小吳現(xiàn)在和正常人一樣,每天過著朝九晚五的生活。她所在單位里的同事沒人知道這個秘密,大家相處地其樂融融!拔页运幨羌芾щy的事,那些藥丸不能像感冒藥那樣當(dāng)著別人面就吞下去了。每次都得跑到?jīng)]人的地方,像去庫房啊偷偷地吃。我們領(lǐng)導(dǎo)對這件事好像有所察覺,不過他對我很好很照顧!毙堑哪赣H是今年才知道女兒患病的消息,可是看著女兒每天“健康活潑”的樣子,母親始終不相信她會染上艾滋病。小吳遠(yuǎn)在美國的待產(chǎn)的嫂嫂得知小吳的病情后,執(zhí)意要取消婆婆到美的探親計劃!拔疑┳涌偤,我的孩子啊,這還沒生呢,好像我媽去了,就把我的病菌給帶去了似的。我嫂子和我的關(guān)系一直要好,但一知道我得這個病了,立刻就和以前不一樣了。安慰關(guān)心啊,什么都沒有,現(xiàn)在連電話都不打來了,好像我跟她說話,就會把病菌通過電話傳染給她!

  在孤獨(dú)地走完1994年愛情傷逝的冬日后,另一個春天悄然來到小吳的身邊。可是,當(dāng)這對熱戀的情侶已把愛巢構(gòu)筑,準(zhǔn)備共結(jié)連理之時,小吳染上艾滋病的噩耗,為這段正在怒放的感情抹上了一層凜冽的寒霜。“知道這個消息后,我們跑到山頭上抱頭痛哭。他當(dāng)時也很絕望,認(rèn)為自己也一定染上了。后來值得慶幸的是,經(jīng)過血檢,他一切正常。我覺得我有這個病,沒有必要再把他拴在身邊。1998年最艱難的那段日子,他沒有離開我,歧視我,陪我一起度過,我已經(jīng)很知足、很幸福了。”男友熾熱的愛戀令小吳痛并快樂著,可是與日俱增的心理壓力迫使小吳還是決定分手。去年年底,他們分開了!拔覀儸F(xiàn)在還有聯(lián)系,也總見面。這樣挺好,兩個人還可以做朋友,不帶給彼此任何壓力!

  令小吳最感慶幸的是,她參加了國內(nèi)著名專家曹韻貞教授組織的艾滋病治療實(shí)驗(yàn)組,這樣她可享受到為期3年的免費(fèi)藥物治療!拔乙郧暗拿庖呒(xì)胞只有190多個,現(xiàn)在經(jīng)過治療達(dá)到了800多個,已接近正常人的水平。但我非常擔(dān)心實(shí)驗(yàn)組結(jié)束后,我一年十幾萬元的藥費(fèi)問題!毙乾F(xiàn)在月平均收入是兩千多元,而一個月吃藥需要七八千元!拔椰F(xiàn)在最需要的就是藥物,讓自己活下去。對未來我也沒有太多的打算,我不知道自己的日子還有多長。別看我現(xiàn)在挺樂觀的,其實(shí)除了樂觀,我別無選擇。等到有一天,我感到身體不行了,那才是真正恐怖的時刻!

  和小吳聊天,別的艾滋病病毒感染者也時常加入!拔覀儾∪酥g特別容易溝通。大家一見面,就有種感覺是朋友。我們作為極其壓抑的特殊群體,很多話是沒有人可以去傾訴的,只能是病人之間或是和醫(yī)生護(hù)士說一說。你們作為正常人,再怎么說,也不會真正理解艾滋病病人的心情的!”

  談及社會上對艾滋病的態(tài)度這個話題,小吳感慨良多!鞍滩”鹿苁峭ㄟ^什么方式得的,它終歸是一種疾病,而不是一種罪惡。但社會上有很多人就不是這樣認(rèn)為,總覺得這種病和性亂啊,淫穢啊扯得特別近。像肝炎,通過性也可以傳染,但走到哪都可以說出來,而我們走到哪都不能說,因?yàn)閯e人覺得這是種最骯臟、最低賤的病。”

  “其實(shí),從某種意義上來說,艾滋病患者也是社會宣傳的應(yīng)時道具。12月1日是艾滋病日,需要報道的時刻到了,就把艾滋病患者拿出來擺擺,走走形式,用完了再原封不動地收起來,不會再想起你。艾滋病患者總是處在被社會遺忘的角落!

  小吳熟識的一個護(hù)士路過,兩人熱情地打著招呼。護(hù)士從手捧的鮮花中,抽出幾支康乃馨送給小吳。小吳特別高興:“我最喜歡花了!”女性都是愛花的,因?yàn)樗齻兿窕ㄒ粯尤崦篮涂蓯邸H藗兛偸羌?xì)心呵護(hù)著燦爛陽光下的明媚花朵,而卻忽視了在陰暗中依然綻放的花蕾?鞓返陌兹湛偸切鷩膛畈模蠹铱梢怨餐窒;痛苦的黑夜是寂然無聲的,然而它更渴望光明的凝視!

  風(fēng)中的紅絲帶

  中國的艾滋病防治工作在不同領(lǐng)域取得了卓有成效的進(jìn)展。云南省藥物依賴防治研究所正在負(fù)責(zé)啟動中國第一項(xiàng)美沙酮維持治療項(xiàng)目,中醫(yī)治療艾滋病的最新方法也在積極的探索之中;而一直被人們諱莫如深的安全套如今出現(xiàn)在街頭、超市和大學(xué)校園中;演藝界也打破了沉默,在北京上演了以反對歧視艾滋病患者為主題的大型公益演出;艾滋病防治網(wǎng)站、以艾滋病為題材的電視劇及學(xué)生艾滋病教育課程亦紛紛推出……聯(lián)合國艾滋病規(guī)劃署執(zhí)行主席彼得·皮奧特對中國艾滋病防治工作的意義給予了很高的評價。他說:“在未來的20年內(nèi),中國所發(fā)生的一切將決定全球艾滋病所造成的負(fù)擔(dān)的大小!薄白プC(jī)遇,中國仍有機(jī)會拯救數(shù)百萬人的生命,為全球艾滋病防治做出巨大貢獻(xiàn)!

  20世紀(jì)80年代末,美國的一些藝術(shù)家用紅絲帶來默默悼念身邊死于艾滋病的同伴們。在一次世界艾滋病大會上,艾滋病病毒感染者和艾滋病病人齊聲呼吁人們的理解。此時,一條長長的紅絲帶被拋在會場的上空——支持者們將紅絲帶剪成小段,并用別針將折疊好的紅絲帶標(biāo)志別在胸前。20年后的今天,我們看見紅絲帶在環(huán)球的風(fēng)中飄舞,它激勵著我們關(guān)心與支持艾滋病患者和感染者,它象征著我們熱愛生命和渴望平等;它意味著我們用“心”來真心參與預(yù)防艾滋病的工作。(富曉星)

  摘自:中華讀書報11月29日




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