中新網(wǎng)4月22日電 據(jù)香港《文匯報(bào)》報(bào)道,英國倫敦城西13歲女童納莫克去年確診患有罕見遺傳病,病情會令她的肌腱骨化,身體會逐步癱瘓,最終變成一尊雕像。
納莫克去年玩彈床時發(fā)生小意外,背部墮地形成一個又大又紅的腫塊,母親格拉納亨把女兒送進(jìn)圣瑪麗醫(yī)院檢查,但醫(yī)生不熟悉癥狀,要她們不要擔(dān)心,便叫她們打道回府。
然而腫塊一直未消,并伴隨劇痛,格拉納亨于是將女兒再次送往醫(yī)院,接受磁力共振檢查和進(jìn)一步化驗(yàn),顯示納莫克患有進(jìn)行性肌肉骨化癥(FOP)。
兩肩長骨頭 無醫(yī)治方法
全球約有600人確診患有FOP,暫時未有醫(yī)治方法。納莫克的手臂目前在腰間固定成一個彎曲形態(tài),如雕像般不能動彈,病情有可能在日后影響到身體其它部位。她兩個肩膀長了額外骨頭,令她無法觸碰較高的東西,甚至洗頭和穿衣也要別人幫助。
話雖如此,病情無阻納莫克發(fā)展興趣和社交生活,她有兩個非常要好朋友。格拉納亨正努力籌錢,讓牛津大學(xué)研究治療方法。
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