編者按：今年12月1日是第二十一個(gè)世界艾滋病日。 據(jù)估計(jì)，中國(guó)現(xiàn)存艾滋病病毒感染者和病人約70萬(wàn)，其中艾滋病病人8.5萬(wàn)。目前，全國(guó)共有7.8萬(wàn)兒童因艾滋病失去單親或雙親。由于社會(huì)歧視，他們飽嘗了人間的冷暖悲歡，有的無(wú)法上學(xué)，有的生活困難，有的孤獨(dú)無(wú)助。為了保障艾滋病致孤兒童的合法權(quán)益，我國(guó)出臺(tái)了一系列政策法規(guī)。例如，所有艾滋病病毒感染者和病人家庭的兒童都能免費(fèi)上學(xué)、鼓勵(lì)親屬和社會(huì)收養(yǎng)艾滋病致孤兒童等。然而，消除艾滋歧視，仍需要全社會(huì)的長(zhǎng)期努力。

　　今天，本報(bào)推出山西臨汾部分艾滋病兒童生存狀況的報(bào)道，以期喚起人們對(duì)這個(gè)特殊群體的關(guān)愛(ài)。

　　在寒冷的教室里，11個(gè)孩子正低著頭寫(xiě)作業(yè)。由于鍋爐壞了，沒(méi)有暖氣，他們的小手都蜷縮在袖管里。一個(gè)年齡較小的孩子，不停地吸著長(zhǎng)長(zhǎng)的鼻涕。

　　這個(gè)課堂共有13個(gè)孩子，但常常有一兩個(gè)座位空著。因?yàn)�，這些孩子都是病人，不時(shí)會(huì)有人因感冒發(fā)燒而缺席。

　　也許，這是世界上最特殊的一所學(xué)校。全校只有13個(gè)孩子，最小的7歲，最大的12歲，都上小學(xué)三年級(jí)。學(xué)校沒(méi)有編制，沒(méi)有經(jīng)費(fèi)，只能靠四處“化緣”。

　　也許，這是世界上最特殊的一群兒童。13個(gè)孩子都是來(lái)自農(nóng)村的艾滋病患者，母親都因艾滋病去世。其中，一個(gè)孩子父母雙亡，其他孩子的父親常年在外打工，偶爾才來(lái)看看孩子。

　　也許，這是世界上最特殊的一家醫(yī)院。除了收治普通艾滋病人，還收養(yǎng)了一群艾滋病兒童。

　　從山西省臨汾市區(qū)東行15公里，便是堯都區(qū)縣底鎮(zhèn)東里村。在一個(gè)黃土坡上，孤零零地散落著幾排平房，那就是臨汾市傳染病醫(yī)院艾滋病區(qū)，院長(zhǎng)郭小平取名為“綠色港灣”。

　　苦澀的童年——

　　生下來(lái)就是為了活下去

　　幸福的童年都是相似的，不幸的童年各有各的不幸。

　　13個(gè)孩子從一降生，便因母嬰傳播感染了艾滋病病毒。幾年后，母親陸續(xù)逝世，他們也相繼發(fā)病，打針、吃藥、輸液，成為他們童年最苦澀的記憶。

　　艾滋病抗病毒藥物有個(gè)特點(diǎn)，一旦服用，不能間斷，如果隨意停藥，就可能產(chǎn)生耐藥，最終導(dǎo)致無(wú)藥可用。有一個(gè)艾滋病兒童，從小把藥當(dāng)飯吃。即便是病重，飯咽不下去，藥也能咽下去。不管是膠囊還是片劑，不管味道多苦，孩子塞進(jìn)嘴里就嚼，嚼碎了才咽下去。對(duì)于這群特殊的孩子來(lái)說(shuō)，生下來(lái)似乎就是為了活下去。

　　馬麗琴，一位文靜的醫(yī)生。自2004年7月“綠色港灣”成立，她就在這里工作。

　　苗苗是她見(jiàn)到的第一個(gè)艾滋病孩子。2004年9月，她站在醫(yī)院門(mén)口，遠(yuǎn)遠(yuǎn)看到黃土坡下冒出三個(gè)光禿禿的腦袋，苗苗、爸爸和爺爺。很顯然，這是一個(gè)典型的女性缺失家庭。

　　一見(jiàn)到孩子，馬麗琴的眼淚便掉了下來(lái)。5歲的孩子，看起來(lái)只有兩三歲的樣子，又瘦又小，頭耷拉著，病怏怏的。經(jīng)檢查，他的免疫系統(tǒng)嚴(yán)重破壞，肺部、腸道都出現(xiàn)感染，已處于艾滋病晚期。根據(jù)臨床經(jīng)驗(yàn)預(yù)測(cè)，苗苗的生命最長(zhǎng)只有兩年。

　　當(dāng)時(shí)，我國(guó)尚無(wú)兒童抗病毒藥物。為了讓孩子活下去，醫(yī)生把成人用藥掰成小份，根據(jù)孩子的身高體重，減量服用。這種“雞尾酒療法”持續(xù)了一年多，療效不錯(cuò)。2006年4月，美國(guó)克林頓基金會(huì)開(kāi)始免費(fèi)提供兒童抗病毒藥物，苗苗有幸成為受益者。

　　在苗苗之后，“綠色港灣”又陸續(xù)來(lái)了很多艾滋病兒童。很多人自從住進(jìn)這里，就再也沒(méi)有離開(kāi)過(guò)。

　　在醫(yī)學(xué)上，CD4細(xì)胞是衡量艾滋病病毒感染者免疫力的重要指標(biāo)。正常人血液中的CD4細(xì)胞數(shù)量約為每微升800個(gè)，當(dāng)CD4細(xì)胞數(shù)小于200，就意味著會(huì)因免疫力低下出現(xiàn)機(jī)會(huì)性感染，需要進(jìn)行抗病毒治療。當(dāng)CD4細(xì)胞小于50，就是艾滋病晚期。

　　馬麗琴說(shuō)，這13個(gè)孩子剛來(lái)的時(shí)候，很多人的CD4細(xì)胞只有幾個(gè)，甚至為零。對(duì)于他們能否活下來(lái)，家長(zhǎng)幾乎不抱任何希望。然而，經(jīng)過(guò)精心治療，所有孩子的CD4細(xì)胞都有了大幅提升。

　　CD4細(xì)胞本來(lái)是供醫(yī)生參考的數(shù)據(jù)，但是，孩子們對(duì)此極為敏感。每當(dāng)抽血結(jié)果出來(lái)后，他們就會(huì)急切地問(wèn)：“我的CD4細(xì)胞是多少？”雖然他們并不懂得這個(gè)指標(biāo)的含義，但是，他們都知道，這與生死相關(guān)。誰(shuí)的低了，就會(huì)沉默不語(yǔ)；誰(shuí)的高了，就會(huì)歡呼雀躍。在內(nèi)心深處，他們對(duì)死亡有著本能的恐懼。

　　早熟，是這些孩子的共同特征。一個(gè)12歲的女孩，突然跑過(guò)來(lái)問(wèn)醫(yī)生：“我長(zhǎng)大能結(jié)婚嗎？能生小孩嗎？”一個(gè)11歲的孩子，儼然是個(gè)哲學(xué)家，他告訴醫(yī)生：“人都逃不過(guò)生老病死�！币粋�(gè)9歲的男孩因嚴(yán)重貧血需要輸血，看見(jiàn)父親為錢發(fā)愁，便偷偷用父親的手機(jī)給醫(yī)生發(fā)短信：“阿姨，我的CD4細(xì)胞又下降了，還有救嗎？我需要輸血，家里沒(méi)錢，你能幫幫我嗎？”面對(duì)這樣的孩子，馬麗琴的心里滿是酸楚。

　　艱難的求學(xué)——

　　從病房課堂到編外學(xué)校

　　翠翠是“綠色港灣”收養(yǎng)的第二個(gè)孩子。當(dāng)時(shí)，她只有7歲，父母都是艾滋病患者，很小就被人抱養(yǎng)，繼而又被轉(zhuǎn)送。在她的心里，奶奶是這個(gè)世界上最親的人。

　　此前，翠翠曾在村小學(xué)上一年級(jí)。同學(xué)們知道她有艾滋病，都叫她“小艾滋”。有的躲她，有的罵她，還有的往她身上吐口水。老師為了不影響全班學(xué)習(xí)，把她的課桌挪到了最后一排的角落。在這樣的環(huán)境中，翠翠出現(xiàn)了精神異常，不僅害怕見(jiàn)人，而且常�？摁[不止，很快就輟學(xué)了。于是，奶奶和她一起搬進(jìn)了“綠色港灣”。奶奶一邊在苗圃里打工，一邊照顧孫女，二人相依為命。

　　院長(zhǎng)郭小平發(fā)現(xiàn)，來(lái)這里的孩子，大多數(shù)沒(méi)上過(guò)學(xué)。一是由于社會(huì)歧視，很多學(xué)校不接收；二是由于孩子經(jīng)常出現(xiàn)發(fā)燒、腹瀉、皮疹等癥狀，無(wú)法正常上學(xué)。為了避免這些孩子成了“廢人”，他決定把一間病房改造為教室，讓孩子們邊治病邊學(xué)習(xí)。

　　2005年7月，病房里的“愛(ài)心小課堂”誕生了。一塊黑板，四張課桌，4個(gè)孩子不分大小，統(tǒng)一上課。孩子們常常是一甩掉輸液瓶，便像小鳥(niǎo)一樣飛進(jìn)課堂，又說(shuō)又笑。

　　第一位教師是從鄰村聘請(qǐng)的，一位戴眼鏡的年輕女性。由于對(duì)艾滋病的恐懼，她上課時(shí)總戴著一副手套，也不敢靠近孩子們。一下課，就急匆匆地離開(kāi)，好像生怕被感染。有時(shí)，她還會(huì)悄悄地問(wèn)醫(yī)生：“孩子們的汗液會(huì)不會(huì)傳染？”“我可以穿白大褂上課嗎？”不到半年，這位老師就辭職了。

　　無(wú)奈之下，醫(yī)護(hù)人員就成了“臨時(shí)教師”。誰(shuí)下班有空，誰(shuí)就來(lái)上課。有的教認(rèn)字，有的教英語(yǔ)，有的教唐詩(shī)，五花八門(mén)。護(hù)士長(zhǎng)段安芳說(shuō)：“沒(méi)有辦法，誰(shuí)想到什么就教什么，吆喝一聲就是上課鈴。雖然有點(diǎn)亂，但孩子們畢竟認(rèn)了些字。”

　　2006年9月1日，幾位愛(ài)心人士捐建了一排房子，命名為“紅絲帶小學(xué)”。此時(shí)，學(xué)校已有8名學(xué)生。但是，聘請(qǐng)老師依然是最讓人頭疼的事。有的答應(yīng)要來(lái)，但臨到開(kāi)學(xué)又說(shuō)不來(lái)了；有的來(lái)了，一看簡(jiǎn)陋的校舍，給多少錢也不干。所幸的是，還是有兩位老師留了下來(lái)，雖然都時(shí)間不長(zhǎng)，但這已經(jīng)相當(dāng)難得�！皼](méi)有愛(ài)，一天也呆不住�！惫�小平說(shuō)。

　　2007年3月，“紅絲帶小學(xué)”迎來(lái)了兩位新老師。一位是代課老師張新平，一位是音樂(lè)舞蹈老師劉美婷。再加上3名生活老師，“陣容”空前強(qiáng)大。他們和孩子們朝夕相處，誰(shuí)也離不開(kāi)誰(shuí)。

　　孩子們的主要課程有語(yǔ)文、數(shù)學(xué)和英語(yǔ)。由于學(xué)校屬于“編外”，不可能有免費(fèi)教材，只能到處托人去買。有時(shí)買到了課本，卻買不到練習(xí)冊(cè)、輔導(dǎo)書(shū)、備課教材等，只能東拼西湊。而最讓老師愧疚的是，孩子們至今從未參加過(guò)任何考試，也沒(méi)看見(jiàn)過(guò)“考試卷”是什么樣子。

　　劉美婷畢業(yè)于山西師范大學(xué)藝術(shù)系，此前在一所藝術(shù)學(xué)校任小提琴教師。一個(gè)偶然的機(jī)會(huì)，她來(lái)到這里，看到了這些家庭殘缺的孩子，心一下就軟了。于是，她主動(dòng)要求留在這里任教。

　　然而，讓這些孩子學(xué)音樂(lè)，遠(yuǎn)比想象中困難得多。當(dāng)劉美婷走進(jìn)教室，竟然發(fā)現(xiàn)沒(méi)有一人會(huì)唱歌，甚至連《生日快樂(lè)》也沒(méi)聽(tīng)過(guò)。面對(duì)這樣一群“樂(lè)盲”，劉美婷只好從打節(jié)拍教起。她還讓每個(gè)孩子學(xué)一門(mén)樂(lè)器。孩子們的肺部容易感染，吹管類樂(lè)器不能選；孩子們怕出血，易損傷皮膚的樂(lè)器不能選。于是，選來(lái)選去，只剩下電子琴、小提琴、二胡了。于是，一支土洋結(jié)合的 “平安樂(lè)隊(duì)”誕生了。如今，他們已經(jīng)能夠演奏《金蛇狂舞》等曲目了。

　　溫暖的港灣——

　　“媽媽”不再是遙遠(yuǎn)的記憶

　　意外，總是在一夜之間就發(fā)生了。

　　今年暑假，帥帥突然出現(xiàn)肌無(wú)力癥狀，四肢不能動(dòng)彈，父親含淚把他背回了學(xué)校。

　　“我聽(tīng)說(shuō)帥帥出事后，一夜都沒(méi)睡。他的小提琴拉得最好，可惜現(xiàn)在連字也不能寫(xiě)了�！睆埿缕絺�心地說(shuō)。

　　其實(shí)，這個(gè)消息對(duì)所有老師都是一個(gè)不小的打擊。在他們的心中，哪怕有一個(gè)孩子病倒了，都是整個(gè)“家庭”的災(zāi)難。

　　半年來(lái)，醫(yī)生們拿著帥帥的病歷，先后趕赴北京、廣西等地，四處請(qǐng)求中外專家會(huì)診，均無(wú)明確結(jié)論。

　　帥帥病重后，教室里的座位經(jīng)常空著。但是，只要一拔輸液針頭，他就喊著要回教室。于是，老師明白了他的心。即便是上舞蹈課，老師也要把他抱過(guò)去，讓他坐在旁邊觀摩。

　　為了讓帥帥恢復(fù)四肢功能，生活老師每天晚上給他按摩半個(gè)小時(shí)。漸漸地，帥帥的胳膊不再僵硬，現(xiàn)在居然能握住筆了。

　　由于自幼喪母，在孩子們的記憶中，“媽媽”是個(gè)模糊的概念。到了“綠色港灣”，他們似乎才懂得了“媽媽”的含義。

　　劉倩，孩子們的生活老師。她曾因?qū)m外孕輸血感染艾滋病病毒，在此治療期間，與孩子們有幸結(jié)緣。自2006年6月起，她就自愿留在這里，負(fù)責(zé)孩子們的飲食起居。每天早晚8點(diǎn)鐘，她最主要的一件事，就是監(jiān)督孩子吃藥。每個(gè)孩子的床頭都有一張紙，寫(xiě)著各自服用的藥品和劑量。只有眼見(jiàn)孩子們把藥咽下去，她才放心地離開(kāi)。

　　有一天晚上，盼盼突然大哭起來(lái)。劉倩問(wèn)為什么，她撲在老師的懷里說(shuō)：“我想媽媽了�！庇谑牵瑒①话阉�安頓到自己的床上睡下，孩子很快就安靜了。自此，劉倩在自己的房間里加了一張床。哪個(gè)孩子生病了，或者心情不好，她就帶到這里睡。結(jié)果，有的孩子為了享受特殊“待遇”，經(jīng)常謊稱發(fā)燒，而老師也不忍揭穿這個(gè)“小把戲”。

　　每年寒暑假，多數(shù)孩子都要回家住一段時(shí)間。然而，回家并不都是溫暖的記憶。

　　對(duì)于和父親的見(jiàn)面，阿會(huì)總是既期待又失望。父親長(zhǎng)期在外打工，每次匆匆一見(jiàn)，馬上又要離開(kāi)。為了不讓他餓肚子，父親總是蒸上一鍋饃再走。一個(gè)假期，家里冷鍋冷灶，他只能喝涼水啃干饃。后來(lái)，他學(xué)會(huì)了燒開(kāi)水，父親便不再蒸饃，而是買一箱方便面。

　　孩子畢竟是孩子，沒(méi)有親人的照料，回來(lái)就瘦了。后來(lái)，越來(lái)越多的孩子假期不愿回家，有的才住了幾天就想回來(lái)。

　　去年暑假，幾名大學(xué)生志愿者陪孩子們生活了幾天。臨別時(shí)，他們?yōu)楹⒆觽儗?xiě)了一首詩(shī)，題目叫《媽媽，別為我哭泣》：

　　媽媽，我聽(tīng)見(jiàn)你的哭泣，躲在黑暗的角落里。我想對(duì)你說(shuō)，媽媽，別為我哭泣。

　　媽媽，我病了，我疼�？墒�，媽媽我不怕，我會(huì)乖乖地打針、吃藥，會(huì)乖乖地聽(tīng)護(hù)士的話。我長(zhǎng)大了，媽媽別為我哭泣。

　　媽媽，你看我現(xiàn)在又能上學(xué)了。雖然，教室只有幾間，同學(xué)只有幾個(gè)�？墒�，這里的同學(xué)和我一樣，我們一起做游戲，什么都不怕。將來(lái)，我們還要把校園擴(kuò)大。

　　我們有一個(gè)愿望，一直無(wú)法訴說(shuō)：在陽(yáng)光下，和同齡人一起玩耍……

　　每當(dāng)朗誦起這首詩(shī)，孩子們都會(huì)哭聲一片，老師們也禁不住潸然淚下。

　　孩子們是不幸的，也是幸運(yùn)的。盡管外面的“氣候”依然寒冷，但至少“綠色港灣”沒(méi)有歧視，就像一個(gè)溫暖的避風(fēng)港，使他們暫時(shí)忘記了風(fēng)浪。

　　如今，13個(gè)孩子各有各的夢(mèng)想，有的想當(dāng)醫(yī)學(xué)家，有的想當(dāng)飛行員，有的想當(dāng)軍官，有的想當(dāng)老板……

　　然而，夢(mèng)想歸夢(mèng)想，現(xiàn)實(shí)歸現(xiàn)實(shí)。對(duì)于校長(zhǎng)郭小平來(lái)說(shuō)，最擔(dān)憂的問(wèn)題是：孩子們讀完小學(xué)到哪里去？哪所中學(xué)的大門(mén)能為他們敞開(kāi)？面對(duì)真實(shí)的社會(huì)，他們能夠?qū)W會(huì)生存嗎？在就業(yè)競(jìng)爭(zhēng)中，他們的一技之長(zhǎng)是什么？

　　這一個(gè)個(gè)問(wèn)號(hào)，似乎有很多答案，似乎又沒(méi)有答案。（記者 白劍峰）