20歲,夢(mèng)幻一般的年華,可王曉蘭卻沒(méi)有了追夢(mèng)的權(quán)利。從5歲起,一種罕見(jiàn)的血液病——血小板無(wú)力癥就纏上了她。這種病目前無(wú)法根治,只能靠不停地止血和輸血來(lái)維系生命。
最近,王曉蘭的病情越發(fā)嚴(yán)重,“我唯一能做的就是把自己捐給醫(yī)學(xué)界做科學(xué)研究,離世后捐出所有能用的器官!边@是女孩最大的愿望。
不好 有大出血了
王曉蘭是江蘇經(jīng)貿(mào)職業(yè)技術(shù)學(xué)院的一名普通學(xué)生。5月12日深夜,她從夢(mèng)中驚醒,一摸身下,濕乎乎的一大片!霸懔耍执蟪鲅。”王曉蘭心頭一驚,趕緊向舍友求救。不一會(huì)兒,她被送到醫(yī)院急救。
同學(xué)們從醫(yī)生那里得知,王曉蘭居然身患惡性血液病十幾年。學(xué)校此時(shí)也才得知她的病情。茆永福老師說(shuō),上課時(shí)發(fā)現(xiàn)王曉蘭嘴唇蒼白,臉上沒(méi)有血色,有時(shí)牙齦還微微出血。問(wèn)她,她只說(shuō)是貧血。對(duì)周?chē)娜,王曉蘭一直這樣掩飾病情。她說(shuō),不愿意大家過(guò)多地關(guān)心她,只希望像正常人一樣好好學(xué)習(xí),將來(lái)找份工作,為爸媽分擔(dān)辛勞。
險(xiǎn)惡血液病纏上她
王曉蘭是個(gè)陽(yáng)光、活潑的姑娘,和記者交談時(shí),笑容一直掛在臉上。五六歲時(shí),她突然鼻子出血,鮮血噴涌而出,怎么也止不住。家人嚇壞了,趕緊將她送到醫(yī)院。便血、吐血,全身紫癜,更為嚴(yán)重的癥狀接踵而至。醫(yī)院診斷,她的血小板明顯減少,但病因不明。8歲那年,王曉蘭第一次聽(tīng)說(shuō)“血小板無(wú)力癥”這種可怕的血液病。
防出血 天天吃避孕藥
對(duì)于曉蘭來(lái)說(shuō),每個(gè)月的例假都是一場(chǎng)折磨!懊看味紩(huì)大量出血,止不住,要持續(xù)十幾天,吃大量的止血藥才管用。從高二開(kāi)始,止血藥也沒(méi)什么效果了,每個(gè)月都要請(qǐng)一個(gè)禮拜的假,回家躺著,什么事情都干不了!睍蕴m說(shuō)。
曉蘭的成績(jī)非常好,三好生的獎(jiǎng)狀一張都沒(méi)落下。高二之后,由于病情越來(lái)越重,功課落下太多,她的成績(jī)漸漸下滑。她覺(jué)得病情會(huì)影響考大學(xué),非常焦急。醫(yī)生告訴她,有個(gè)方法可以緩解出血,就是每天吃避孕藥,讓例假不來(lái)。
“吃就吃吧,起碼可以撐過(guò)這一年,讓我安心學(xué)習(xí)考上大學(xué)!睆哪菚r(shí)起,曉蘭每天吃一片米非司酮片(避孕藥),一吃就是兩年。曉蘭說(shuō),每次吃藥之后,都惡心得想吐,飯也吃不下。
如今兩年過(guò)去了,吃避孕藥的辦法也失靈了,從去年10月份開(kāi)始,曉蘭突然又出現(xiàn)大出血的現(xiàn)象。
兩個(gè)妹妹患病相繼離世
最近幾天,媽媽吳蘇珍一直在曉蘭身邊照顧她。記者了解到,這個(gè)家庭所受的磨難還遠(yuǎn)不止這些。
吳蘇珍告訴記者,她一共有四個(gè)子女,王曉蘭還有兩個(gè)妹妹和一個(gè)弟弟。她怎么也沒(méi)想到,三個(gè)女兒居然患上了同樣的病。十多年前,短短幾天時(shí)間內(nèi),兩個(gè)女兒相繼離世。這個(gè)打擊讓她昏死過(guò)去好幾次。
必須延續(xù)大女兒的生命!她和丈夫?yàn)榇似疵鼟赍X(qián),種了30畝地!熬瓦@樣,每年也只能掙兩萬(wàn)多塊,都給女兒看病了!眳翘K珍說(shuō),有了錢(qián)女兒才能撐下去。一年要給她輸四次血,時(shí)不時(shí)還得輸些血小板,一次治療就得三四千元。
“看病就像無(wú)底洞,現(xiàn)在還欠好幾萬(wàn)。”吳蘇珍深深地嘆了一口氣。
想把器官捐出來(lái)
連輸兩袋血小板,血還是沒(méi)止住。王曉蘭意識(shí)到,這次病更重了。不過(guò),她還得假裝輕松地幫媽媽擦眼淚:“媽媽?zhuān)瑒e哭了,萬(wàn)一活不了,我還想做一點(diǎn)貢獻(xiàn)。”
王曉蘭欲言又止,最后還是說(shuō)出了自己的想法:“把自己捐給醫(yī)學(xué)界作為科學(xué)研究,說(shuō)不定能幫助專(zhuān)家們找到治療良方。萬(wàn)一離開(kāi)人世,我還想捐出所有能用的器官給在這次地震器官受損的災(zāi)民,盡自己最后一點(diǎn)力量!
王曉蘭不知道,這番話(huà)也說(shuō)進(jìn)了媽媽的心里!拔乙灿羞@想法,只是一直沒(méi)敢和你說(shuō)!眿寢屨f(shuō),幾年前,她看電視節(jié)目,一位絕癥女孩將眼角膜捐了出去。聯(lián)想到自己的女兒,她哭著看完電視,當(dāng)時(shí)她就有了這樣的念頭。
“能把器官捐出去,也算沒(méi)有白來(lái)人世一遭,蠻好的。”曉蘭笑著說(shuō)。那笑容讓人揪心。
“20年沒(méi)見(jiàn)過(guò)這種病”
江蘇省中醫(yī)院血液科副主任季建敏告訴記者,血小板無(wú)力癥非常罕見(jiàn),他工作20年,還從來(lái)沒(méi)碰到過(guò)這樣病人。
季建敏說(shuō),血小板無(wú)力癥是一種遺傳性血小板功能缺陷性出血性疾病,也就不難解釋為什么曉蘭三姐妹同時(shí)患上這種病了。患者多半情況下是血小板參與止血的功能有缺陷。和絕大部分遺傳血液病一樣,這種病沒(méi)有特效療法,只能定期輸血和輸血小板,但是治標(biāo)不治本。
“從曉蘭的情況來(lái)看,她只是部分血小板功能不正常,止血的功能沒(méi)有完全喪失,如果治療的話(huà),可以采取刺激正常的血小板的方法,促進(jìn)止血功能的提高!奔窘粽f(shuō)。
季建敏告訴記者,曉蘭如果沒(méi)有大的出血情況,暫時(shí)還沒(méi)有生命危險(xiǎn),但必須經(jīng)常輸血,生活方面一定要小心,不能有任何閃失。(快報(bào)記者 謝靜嫻 安瑩)
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