名詞解釋

    運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病以運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元損害引起的癱瘓為主要表現(xiàn)�；颊呒∪馕�縮，最后在有意識(shí)的情況下因無(wú)力呼吸而死，因此也叫“漸凍人”。運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病包括肌萎縮側(cè)索硬化、進(jìn)行性脊肌萎縮癥等，不同類型病變過(guò)程大致相同，差別在于病變部位不同。肌萎縮側(cè)索硬化癥多在40-60歲發(fā)病，表現(xiàn)為肢體無(wú)力、肌肉攣縮、肌束顫動(dòng)以及萎縮，早期多為上肢無(wú)力，可影響頸、舌、咽、喉出現(xiàn)麻痹癥狀，最后軀干和呼吸肌受累，危及生命�；颊呤冀K無(wú)感覺(jué)障礙，意識(shí)清楚。

　　醫(yī)生說(shuō)這是患了運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病，與癌癥、艾滋病一樣嚴(yán)重

　　他躺在病床上，眼神靈活，神態(tài)自若。誰(shuí)能相信，這個(gè)頭腦和健康人一樣清醒的人，卻片刻不能脫離呼吸機(jī)——醫(yī)生說(shuō)他患上了運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病，這是一種與癌癥、艾滋病齊名的絕癥，現(xiàn)在，就連“呼吸”這么簡(jiǎn)單的動(dòng)作對(duì)他而言也是奢侈的運(yùn)動(dòng)，沒(méi)有呼吸機(jī)，他將在意識(shí)清醒的情況下因無(wú)力呼吸而死。

　　昨天，他的兒子王進(jìn)杰悲痛地告訴記者，“我們現(xiàn)在進(jìn)退兩難。進(jìn)吧，醫(yī)生明確診斷是絕癥，每天上千元的花費(fèi)我們實(shí)在無(wú)力承擔(dān)；退吧，父親睜大了眼睛望著我們，我們?cè)趺慈绦陌蔚艉粑鼨C(jī)！”

　　割菜的時(shí)候，胳膊突然無(wú)力

　　王美元是集美灌口人，今年59歲，平日以種菜為生，身體一向健康，就是喝酒喝得很兇。一年前的一天，他在地里割菜，抓菜的左手和胳膊突然變得沒(méi)力氣。此后的半年，他的病情逐漸加重，先是兩條胳膊沒(méi)法抬高，雙手顫抖，后來(lái)連頭也抬不起來(lái)。他走路要家人攙扶，吃飯就用顫抖的手捧著碗筷，緊貼著桌子以防碗筷跌落。

　　家人帶他去醫(yī)院，醫(yī)生拍片檢查發(fā)現(xiàn)他頸椎有問(wèn)題，就當(dāng)頸椎病治了一陣子。家人還請(qǐng)老中醫(yī)給他按摩，可病情絲毫未見(jiàn)好轉(zhuǎn)，還多了氣喘的毛病。

　　今年1月10日，王美元突然呼吸困難，飯吃不下，痰也吐不出，家人趕緊將他送到廈門大學(xué)附屬中山醫(yī)院。1月21日凌晨，他整個(gè)人喘得昏死過(guò)去，醫(yī)院緊急將他轉(zhuǎn)入中心ICU救治，上了呼吸機(jī)。早上8時(shí)多，王美元醒過(guò)來(lái)，家人終于舒了口氣。可是，更大的災(zāi)難正在向他逼近。

　　不能呼吸，將清醒地走向死亡

　　王美元的病一度令中心ICU的醫(yī)生感到困惑：病人年齡不大，治療氣喘的藥也用了，可癥狀并無(wú)改善，一撤呼吸機(jī)就不行了。醫(yī)生分析，王美元意識(shí)清楚，看起來(lái)和常人無(wú)異，但全身沒(méi)力，肌肉非常薄，幾乎是“皮包骨”，有可能是神經(jīng)、肌肉出了問(wèn)題，于是請(qǐng)神經(jīng)科專家會(huì)診。肌電圖和腦、頸部磁共振檢查顯示，王美元患上了肌萎縮側(cè)索硬化癥，是運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病的一種，他全身參與運(yùn)動(dòng)的肌肉會(huì)逐漸麻痹萎縮，最后連呼吸都無(wú)力進(jìn)行，慢慢地頭腦清醒地走向死亡。

　　王進(jìn)杰上網(wǎng)搜索“運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病”，得知這是一種與癌癥、艾滋病齊名的絕癥，無(wú)藥可醫(yī)。他懵了，敲鍵盤的手抖個(gè)不停。王進(jìn)杰的妹妹王翠瓊拿了病歷資料千里迢迢趕到北京宣武醫(yī)院，北京專家的答復(fù)仍然是“絕癥”。醫(yī)生們都說(shuō)，這相當(dāng)于判了死刑，再怎么花錢治，也只是延緩死亡的到來(lái)。

　　錄下探視畫面，留作最后紀(jì)念

　　現(xiàn)在，王進(jìn)杰辭去交通協(xié)警的工作，專心照料父親，每天燉瘦肉湯和稀飯，讓護(hù)士通過(guò)鼻胃管給父親灌進(jìn)去。王翠瓊在一所民營(yíng)小學(xué)做財(cái)務(wù)工作，每月僅900多元收入。如今醫(yī)藥費(fèi)花了9萬(wàn)多元，清貧的王家早已捉襟見(jiàn)肘，而王美元只要住在ICU，每天的花費(fèi)不會(huì)少于1000元。

　　中心ICU是層流病房，實(shí)行無(wú)菌管理。1個(gè)多月來(lái)，王進(jìn)杰兄妹就在除夕晚上進(jìn)過(guò)病房�？粗�130多斤的父親瘦到80來(lái)斤，王翠瓊眼淚嘩嘩地往外流。王美元?dú)夤芮虚_不能說(shuō)話，淚水從他眼角涌出，浸濕了枕巾。王進(jìn)杰狠下心問(wèn)父親“給你把管子拔掉，好不好？”王美元睜大眼睛望著一對(duì)兒女，使勁搖頭。

　　回憶起除夕夜的那次團(tuán)聚，王進(jìn)杰眼圈紅了，他不停地向記者重復(fù)一句話，“父親只有一個(gè)，還不到60歲，我們?cè)趺锤市模　彼�很后悔以前沒(méi)照過(guò)全家福。前幾天，他用手機(jī)錄下了與父親視頻探視的畫面。他說(shuō)，這可能是最后的紀(jì)念。

　　中山醫(yī)院中心ICU主任孫德軍說(shuō)，王美元的兒女的確很孝順，他建議王家能將患者轉(zhuǎn)到收費(fèi)相對(duì)便宜又配備了呼吸機(jī)的下級(jí)醫(yī)院，以節(jié)省支出。(楚燕 范真怡 陳志峰)